FAQ : rubrique compilant les questions les plus fréquemment posées
S’inscrire comme volontaire au don est un véritable engagement. Nous répondons à vos questions les plus fréquentes pour vous donner toutes les clés de décision.
Devenir donneur…
• Qu’est-ce que la moelle osseuse ?
• Quelles sont les conditions pour s’inscrire ?
• Quelles sont les contre-indications principales au don de moelle osseuse ?
• Que se passe-t-il lors de l’inscription sur le Registre national France Greffe de Moelle ?
• La compatibilité pour le don de moelle osseuse est-ce comparable aux groupes sanguins ?
• Pourrais-je connaître la personne à laquelle je ferais un don de moelle osseuse ?
• Un prélèvement de moelle osseuse entraîne-t-il des frais pour le donneur ?
• Existe-t-il différentes méthodes de prélèvement ?
• Qu’est-ce que le don sang de cordon (ou sang placentaire)
• Comment la moelle osseuse se conserve-t-elle entre le prélèvement et la greffe ?
• Est-ce que je pourrai donner pour un membre de ma famille si j’ai déjà donné ?
Etre donneur…
• Qui contacter pour indiquer mes changements de coordonnées ?
• Que veut dire être pré-sélectionné pour faire un don de moelle osseuse ?
• Que se passe-t-il une fois que je suis sélectionné pour faire un don de moelle osseuse ?
• Y’a-t-il des démarches administratives à accomplir ?
• En quoi l’engagement du donneur est-il particulier ?
Pour le patient…
• Quelles sont les étapes de la préparation à la greffe ?
• Comment se passe la greffe ?
Qu’est-ce que la moelle osseuse ?
La moelle osseuse n’a rien à voir avec la moelle épinière et il ne faut pas les confondre :
- La moelle épinière, située dans la colonne vertébrale, appartient au système nerveux.
- La moelle osseuse, présente dans le centre des os, sert à la fabrication des cellules sanguines indispensables à la vie.
Comment devenir donneur ?
Au préalable il est conseillé de vous informer et réfléchir à votre engagement avant de vous inscrire. Car vous porter volontaire au don de moelle osseuse, c’est vous engager fortement et pour longtemps à faire ce don, à un moment donné, pour aider un malade que vous on ne connaitrez jamais.
Pour devenir donneur volontaire de moelle osseuse, vous devez :
· être en parfaite santé ;
· avoir plus de 18 ans
et moins de 51 ans lors de l’inscription, même si l’on peut ensuite
donner jusqu’à 60 ans ;
· accepter de répondre à un
questionnaire de santé et faire une prise de sang.
… et ne pas avoir de contre-indications au don.
Pour demander
votre inscription, vous pouvez remplir la demande d’inscription en ligne ou
après l’avoir téléchargée ou commandée gratuitement (en nombre)avec la brochure
d’information au 0 800 20 22 24 .
Ce document explique la marche à suivre pour vous inscrire sur le Registre national France Greffe de Moelle, géré par l’Agence de la biomédecine qui relève du ministère de la santé.
Quelles sont les contre-indications principales au don de moelle osseuse ?
Les principales contre-indications sont:
Affections cardiaques, hypertension artérielle, affections respiratoires, maladies du système nerveux, affections cancéreuses, affections métaboliques (diabète, insuffisance hépatique), traitements par anticoagulants, antécédent de phlébite ou d’embolie pulmonaire, problèmes dorsolombaires, affections neuromusculaires, certaines allergies, surcharge pondérale importante et de façon plus générale, toute prise de médicament à long terme
D’autres contre-indications médicales peuvent exister, l’entretien médical préalable au don permettra au médecin de vérifier si vous pouvez faire un don de moelle osseuse en toute sécurité pour vous et le patient.
Que se passe-t-il lors de l’inscription sur le Registre national France Greffe de Moelle
Votre inscription est réalisée à la suite de votre entretien avec un médecin dans un centre d’accueil hospitalier ou de l’Etablissement Français du Sang, si aucune contre-indication n’est trouvée. Cet entretien médical est un moment privilégié pour demander au médecin de répondre à toutes les questions que vous pouvez vous poser.
Et après l’inscription ?
On peut très vite faire appel à vous, un mois après votre inscription, mais aussi beaucoup plus tard, après plusieurs années, voire jamais. Chaque jour, des médecins greffeurs consultent le Registre national pour leurs malades ayant besoin d’une greffe Aussi lorsque l’on vous appelle, c’est qu’un malade compte effectivement sur votre don. Cependant le prélèvement n’est jamais réalisé dans l’urgence. Il se programme dans un délai moyen un mois. Vous aurez donc le temps de vous organiser..
La compatibilité pour le don de moelle osseuse est-ce comparables aux groupes sanguins ?
L’identification d’un donneur de moelle osseuse pour un malade ne se fait pas sur le groupe sanguin du donneur mais sur l’analyse poussée d’une de ses caractéristiques génétiques, son groupe tissulaire (groupe HLA). En effet, les caractéristiques génétiques du malade et du donneur doivent être aussi proches que possible pour que la greffe réussisse.
Puis-je connaître la personne à laquelle je fais un don de moelle osseuse ?
Vous ne pouvez pas connaître la personne à qui vous faites le don car la loi française rend l’anonymat obligatoire. Cette disposition légale, inspirée de la pratique de la transfusion sanguine, réaffirme les trois principes forts que sont le consentement, la gratuité et l’anonymat.
Un prélèvement de moelle osseuse entraîne-t-il des frais pour le donneur ?
Non, l’établissement de santé qui réalise le prélèvement prend à sa charge les frais d’examens et de traitements prescrits, la totalité des frais d’hospitalisation, les frais de transport ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.
Existe-il différents méthodes de prélèvement ?
Il existe 2 modes de prélèvement des cellules de la moelle osseuse : le prélèvement dans les os du bassin et le prélèvement dans le sang par aphérèse.
En s’inscrivant, chaque volontaire au don donne son accord pour ces 2 types de prélèvement.
Le prélèvement de moelle osseuse intra-osseux permet d’obtenir à la
fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant.
Le prélèvement par aphérèse permet de ne recueillir que les cellules
souches hématopoïétiques en grande quantité. C’est le médecin qui dans
l’intérêt du malade propose le recueil le plus approprié.
- Prélèvement dans les os du bassin
La
moelle osseuse est prélevée en superficie dans les os postérieurs du
bassin sous anesthésie générale (dans des conditions de parfaite
stérilité). Cet acte chirurgical simple nécessite environ 48h
d’hospitalisation et ne comporte aucun risque de paralysie. La moelle
osseuse se reconstitue rapidement. Le volume prélevé est calculé en
fonction du poids du donneur et de celui du malade. Hormis les risques
classiques associés à toute forme d’anesthésie, et de manière très
exceptionnelle, les risques infectieux et traumatiques aux points de
ponction, le don de moelle osseuse est sans danger. Le prélèvement
n’est réalisé qu’après avoir vérifié et validé l’aptitude du donneur.
- Prélèvement par aphérèse
Les
cellules de la moelle osseuse sont prélevées dans le sang. Le donneur
reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée,
un médicament (identique à ce qui est fabriqué naturellement par le
corps pour réguler le taux de globules blancs) qui stimule leur
production et les fait passer des os vers le sang où elles seront
récupérées. 1 à 2 prélèvements (d’une durée de 3 à 4 heures chacun)
sont nécessaires sans que le donneur n’ait à subir d’anesthésie
générale ni d’hospitalisation.
Qu’est-ce que le don de sang de cordon (ou sang placentaire) ?
Aujourd’hui, les malades qui souffrent de maladies graves du sang, peuvent être greffés dans certaines situations avec un greffon de sang placentaire, principalement lorsque aucun donneur parfaitement compatible n’est trouvé ni dans leur fratrie ni dans le Registre France Greffe de Moelle.
« Naïves » sur le plan immunologique, ces cellules du sang de cordon sont intéressantes, car générant potentiellement moins de complications immunologiques post-greffes que les cellules souches hématopoïétiques adultes de la moelle osseuse ou du sang périphérique. Néanmoins, elles sont en nombre réduit, ce qui justifie des stratégies particulières de traitement, et peut s’accompagner parfois d’un retard de reconstitution immunitaire. Ce sont les médecins qui choisissent d’utiliser ou non une greffe de sang placentaire en fonction des caractéristiques de la maladie du patient.
Le sang provenant du placenta contient, en effet, des cellules souches hématopoïétiques que l’on peut prélever après la naissance de l’enfant sans danger ni pour lui, ni pour sa mère.
Le don de sang placentaire représente une source complémentaire de cellules souches hématopoïétiques. Il ne se substitue pas au don de moelle osseuse ou de sang périphérique. Il représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades.
Les sages-femmes et/ou les obstétriciens de ces neuf maternités sont chargés de donner l’information et recueillir le consentement des futures mères.
Comment
la moelle osseuse se conserve-t-elle entre le prélèvement et la greffe?
La moelle osseuse ne se conserve pas longtemps. Elle est donc transférée du donneur au malade dans les meilleurs délais (entre 12 et 36 heures).
En règle générale, après prélèvement, la moelle osseuse est maintenue à température ambiante pendant son transfert jusqu’au lieu de greffe. Il arrive qu’elle soit réfrigérée à 4°C si ce trajet est trop long.
De façon exceptionnelle, la moelle osseuse peut être congelée pour des raisons purement logistiques liées aux difficultés de transport.
Puis-je donner à un membre de ma famille si j’ai déjà donné ?
Oui. La moelle osseuse se reconstitue rapidement après le prélèvement. Il n’y a donc pas d’obstacle pour pouvoir réaliser un seconde fois un don de moelle osseuse si un frère ou une sœur devait en avoir besoin et que vous soyez compatible.
Qui dois-je contacter ?
Si vous êtes inscrit sur le Registre France Greffe de Moelle, il est primordial de prévenir de vos changements de coordonnées et de situations, afin de rester joignable et disponible pour les patients. Vous pouvez directement modifier vos coordonnées en ligne dans la rubrique « Donneur inscrit » muni de votre numéro d’inscription et d’un mot de passe, ou si vous préférez vous pouvez appeler le secrétariat donneur du Registre national France Greffe de Moelle au 01 55 93 65 34 ou votre centre d’accueil.
Que veut dire être présélectionné pour donner sa moelle osseuse ?
Suite à votre inscription, le centre
d’accueil peut vous contacter dans un laps de temps très variable et vous
convoquer pour un entretien et des examens complémentaires.
Ces examens consistent en une prise de sang dont le but est d’affiner votre
identité tissulaire.
A ce stade, vous êtes pressenti pour donner mais ce n’est pas encore une
certitude.
Les résultats sont transmis au médecin greffeur qui décidera au final si vous
êtes le donneur compatible pour son patient. Le centre d’accueil se charge
alors de vous informer de cette décision.
Que se passe-t-il une fois que je suis sélectionné pour faire un don de moelle osseuse ?
Une fois la date du prélèvement fixée, le centre d’accueil, en lien avec le Registre France Greffe de Moelle, se charge en cas de prélèvement de moelle osseuse :
- de contacter le service d’hématologie de l’hôpital où le prélèvement aura
lieu ;
- de prendre rendez-vous avec l’équipe médicale de prélèvement ;
- de réserver une chambre dans un service de l’hôpital.
En cas de prélèvement intra-osseux, le centre d’accueil organise avec vous la
consultation pré-anesthésique, obligatoire avant tout prélèvement. Le
prélèvement nécessite en une journée d’hospitalisation et deux nuits à
l’hôpital.
En cas de prélèvement sanguin par aphérèse, il se charge d’organiser les injections sous-cutanées préalables. Le prélèvement d’une durée de 3 à 4 heures peut parfois nécessiter une seconde séance identique le lendemain, mais pas d’hospitalisation ou d’anesthésie générale.
Y’a-t-il des démarches administratives à accomplir ?
Le donneur de moelle osseuse devra se rendre au Tribunal de Grande Instance de son domicile afin de confirmer son consentement au don de moelle osseuse. Cette démarche permet de recueillir le libre accord du donneur pour le prélèvement ainsi que le fait qu’il ait été correctement informé de la procédure.
Quelles sont les étapes de la préparation du patient à la greffe ?
Avant la greffe, le patient doit recevoir une préparation à la greffe, appelée « chimiothérapie de conditionnement », dont le but est de détruire les cellules malignes restantes dans l’organisme du receveur et, dans le cadre des allogreffes de moelle, de détruire le système immunitaire du receveur afin d’éviter le rejet du greffon.
Les moyens utilisés sont la radiothérapie et la chimiothérapie associées de façons variables en fonction de chaque situation.
En quoi l’engagement du donneur est particulier ?
Etre volontaire au don de moelle osseuse signifie être inscrit sur le Registre France Greffe de Moelle et se tenir disponible jusqu’au jour peut-être où un malade aura besoin de vous pour lui donner un peu de votre moelle osseuse. Cela peut arriver plus ou moins rapidement ou ne jamais se produire. C’est donc vous engager fortement et pour longtemps à aider un malade que vous ne connaîtrez jamais.
Comment se passe la greffe ?
L’injection des cellules souches hématopoïétiques s’effectue en règle générale 24 à 48 heures après la fin de la préparation.
La moelle osseuse est greffée au malade par injection intraveineuse, comme une transfusion, le plus tôt possible après le prélèvement (entre 12 et 36 heures).
Dans de rares cas, les cellules souches périphériques congelées sont décongelées au pied du lit du patient par immersion dans de l’eau stérile à 37° C et immédiatement injectées dans la circulation sanguine du malade.
Dans tous les cas, la greffe est effectuée par voie intraveineuse.
