Registre France Greffe de Moelle et compatibilité
Le Registre France Greffe de Moelle
Créé en 1986, le Registre France Greffe de Moelle est au service des malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse mais qui n’ont pas de donneur compatible dans leur fratrie.
Il compte actuellement plus de 170 000 inscrits. Il en faudrait 240 000 dans les toutes prochaines années afin d’augmenter la diversité génétique et ainsi venir en aide à un plus grand nombre de malades ayant besoin d’une greffe de moelle osseuse.
Le Registre national travaille avec les centres donneurs et les centres greffeurs, les médecins greffeurs et les 71 Registres internationaux dans 51 pays pour offrir aux malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse, les meilleures chances de trouver le meilleur donneur compatible.
Lorsque l’équipe médicale pose l’indication de greffe, elle cherche immédiatement un donneur compatible parmi les frères et sœurs. Faute de fratrie ou de donneur familial compatible, la recherche de donneurs compatibles est transmise au Registre français, qui centralise, par un réseau informatique sécurisé, l’ensemble des caractéristiques des donneurs de moelle osseuse potentiels inscrits.. Si l’on ne trouve pas de donneur dans la base de données nationale, on effectue aussitôt des recherches dans les Registres des autres pays, ce qui représente un potentiel de 13 millions de donneurs (moelle osseuse et unités de sang placentaire).
Le Registre national est une interface active entre le médecin greffeur et l’ensemble des centres donneurs et des registres internationaux, garantissant non seulement l’anonymat donneur/receveur, mais aussi la qualité et la rapidité des informations transmises.
Il permet ainsi aux médecins greffeurs de suivre l’évolution en temps réel de la recherche de donneurs pour leurs patients ayant besoin d’une greffe de moelle osseuse.
Une fois le donneur identifié, le Registre assure la coordination de l’organisation du prélèvement et l’acheminement du greffon vers le centre greffeur.
La qualité et la rapidité des systèmes de communication entre les Registres permettent d’identifier un éventuel donneur compatible dans les 24 heures.
L’anonymat est strictement respecté et toutes les données transmises sont cryptées, assurant ainsi une parfaite sécurité.
Le Registre France Greffe de Moelle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA), association de 71 Registres internationaux qui édicte des recommandations et des standards Qualité spécifiques aux Registres. Il a été le premier Registre accrédité par la WMDA en mai 2004 et vient de recevoir, en 2009, la première ré-accréditation.
La compatibilité entre un donneur et un malade
La greffe de moelle osseuse (ou plus précisément de cellules souches hématopoïétiques) nécessite une parfaite compatibilité biologique entre le donneur et le malade.
Cette compatibilité est très difficile à trouver car elle dépend de caractéristiques génétiques biologiques : le « système HLA » (antigènes d’histocompatibilité humaine). Chaque individu possède ses propres caractéristiques HLA, sorte de « carte d’identité biologique ». Ainsi, pour qu’un malade tolère un greffon, il faut que la compatibilité du système HLA du donneur et du receveur soit la plus parfaite possible.
Ce système très complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin.
En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur.
Lorsqu’il n’y a pas de donneur compatible dans la fratrie, il est nécessaire de trouver un donneur non apparenté compatible. Le médecin greffeur fait alors appel alors au Registre France Greffe de Moelle pour y rechercher, tant au niveau national qu’international, un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible de celles du malade.
La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.
Plus la carte d’identité génétique d’un malade est rare (sous-représentée dans les registres), plus il est difficile de trouver quelqu’un en dehors de sa famille qui lui « ressemble » génétiquement.
Aussi, plus il y aura de donneurs diversifiés en terme d’origines génétiques sur le Registre national, plus il y aura de chances pour un malade d’avoir un donneur compatible.
C’est pourquoi chaque inscription sur le Registre national compte car elle représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse.
