Tout savoir sur le don

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Être donneur de moelle osseuse est un engagement personnel fort.

 

Demander son inscription comme donneur de moelle osseuse doit se faire en connaissance de cause. Les thématiques suivantes vous permettront de découvrir et de comprendre l’ensemble des informations essentielles le concernant.

Un don de moelle osseuse,
ça sert à quoi ?

A guérir des malades

La moelle osseuse est indispensable à la vie. Elle assure la production des cellules souches hématopoïétiques, c’est-à-dire des cellules qui sont à l’origine des cellules sanguines …

La moelle osseuse a un rôle vital dans le fonctionnement du corps humain.

Elle est responsable de la formation de cellules particulières, appelées cellules souches hématopoïétiques, qui produisent l’ensemble des cellules sanguines :

  • les globules rouges qui transportent l’oxygène
  • les globules blancs qui luttent contre les infections
  • les plaquettes qui arrêtent les saignements

La moelle osseuse fabrique aussi les cellules de l’immunité, les lymphocytes, chargées de reconnaître et détruire tout élément étranger introduit dans l’organisme.

Elle est présente dans l’ensemble du squelette, et plus particulièrement au niveau des os plats, comme les os du bassin.

Dans certaines maladies, la greffe de moelle osseuse permet de soigner les patients.

Une toute petite partie peut être prélevée chez un donneur compatible dans les os postérieurs du bassin sous anesthésie générale ou par aphérèse au moyen d’un prélèvement de sang après un traitement médicamenteux quelques jours au préalable.

La moelle osseuse prélevée se reconstitue rapidement en quelques jours.

Les cellules souches hématopoïétiques se trouvent dans la moelle osseuse, mais aussi dans le sang périphérique (après injection de médicament) et dans le sang placentaire (appelé aussi « sang de cordon »).

La greffe de moelle osseuse consiste à transfuser à un malade une quantité donnée de cellules souches hématopoïétiques prélevées à un donneur compatible et en parfaite santé.

Le don de sang de cordon, une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Le don de sang placentaire représente une source complémentaire de cellules souches hématopoïétiques. Il ne se substitue pas au don de moelle osseuse ou de sang périphérique. Il représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Aujourd’hui, les malades qui souffrent de maladies graves du sang, peuvent être greffés dans certaines situations avec un greffon de sang placentaire, principalement lorsque aucun donneur parfaitement compatible n’est trouvé ni dans leur fratrie ni dans le registre France Greffe de Moelle.

« Naïves » sur le plan immunologique, ces cellules du sang de cordon sont intéressantes, car générant potentiellement moins de complications immunologiques post-greffes que les cellules souches hématopoïétiques adultes de la moelle osseuse ou du sang périphérique. Néanmoins, elles sont en nombre réduit, ce qui justifie des stratégies particulières de traitement, et peut s’accompagner parfois d’un retard de reconstitution immunitaire. Ce sont les médecins qui choisissent d’utiliser ou non une greffe de sang de cordon, qui ont pour rôle d’organiser les prélèvements en collaboration avec ces maternités, effectuer les tests biologiques sur les greffons collectés, les conserver afin qu’ils soient mis à disposition des médecins lorsqu’un malade a besoin d’une greffe.

Les sages-femmes et/ou les obstétriciens de ces maternités sont chargés de donner l’information et recueillir le consentement des futures mères.

Un don de moelle osseuse,
ça sert à qui ?

Aux patients qui souffrent de maladies graves du sang

Différentes pathologies peuvent nécessiter à un moment donné le recours à un don de moelle osseuse pour une allogreffe (ou greffe allogénique : donneur et receveur sont 2 individus distincts).

Les leucémies

C’est pour ce type de cancers du sang (hémopathies malignes) qu’on pratique le plus de greffes de moelle osseuse. Il existe deux types de leucémie : aiguë ou chronique.

La leucémie aiguë

Elle touche environ 5000 personnes par an en France (surtout les enfants et les personnes âgées). Elle est caractérisée par un nombre anormalement élevé de globules blancs dans le sang. La leucémie aiguë peut être lymphoblastique (LAL) ou myéloblastique (LAM) :

  • leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) : 18,1% des indications d’allogreffes Les LAL représentent 75% des cas de leucémies de l’enfant.

    C’est le premier cancer de l’enfant. Le pic d’incidence survient entre 2 et 5 ans. Le pronostic est aujourd’hui bon. Dans de nombreux cas, le traitement suffit à guérir la maladie, sans besoin de greffe de moelle osseuse.

  • leucémie aiguë myéloblastique (LAM) : 34% des indications d’allogreffes L’incidence des LAM chez les enfants de moins de quinze ans est inférieure à 1 cas sur 100 000.
    La chimiothérapie représente le principal traitement des leucémies aiguës et l’indication de greffe de moelle varie en fonction des résultats de la chimiothérapie.

La leucémie myéloïde chronique (LMC) : 2,6% des indications d’allogreffes

La LMC est le syndrome myéloprolifératif le plus fréquent, représentant 15 à 20% de tous les cas de leucémie. Son incidence annuelle a été estimée à 1 à 1,5 cas pour 100 000 personnes. Il existe depuis peu des traitements médicamenteux ciblés (imatinib, dasatinib) donnant de bons résultats. En cas de non réponse, la greffe de moelle osseuse peut alors être indiquée.

L’aplasie médullaire

L’aplasie médullaire est une maladie rare (1 sur 500 000 personnes /an), affectant surtout les enfants ou les adultes jeunes. Elle est caractérisée par un arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse. Elle peut être due à une infection virale (hépatite), à une intoxication chimique ou d’origine inconnue. Les résultats de la greffe sont généralement bons.

L’anémie de Fanconi

Une autre indication, rare également (1/350 000 naissances), est l’anémie de Fanconi : maladie génétique faisant partie des syndromes d’insuffisance médullaire héréditaire qui entraîne une défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse. Les déficits immunitaires congénitaux chez les enfants.
Le déficit immunitaire sévère du nourrisson (enfants-bulles) : il se caractérise par des infections sévères et récurrentes débutant dès les premiers mois de vie. L’incidence est de l’ordre de 1/200 000 naissances. La greffe de moelle osseuse est le seul traitement.

La drépanocytose (ou anémie falciforme)

C’est une anomalie héréditaire de la fabrication des globules rouges qui touche particulièrement les personnes originaires d’Afrique et des Antilles. En France métropolitaine, l’Ile-de-France est la région de prédominance, avec 1 nouveau-né sur 700 atteint. Les indications de greffe sont plus rares.

La ß-thalassémie

Anémie héréditaire associée à une déficience de synthèse de l’hémoglobine. Son incidence serait de 100 000 naissances par an pour les formes sévères que l’on rencontre en Asie et autour de la Méditerranée. La France compte 350 à 400 patients. Les indications de greffe sont aussi plus rares.
Le nombre de pathologies pour lesquelles la greffe de CSH est une option thérapeutique est en augmentation. D’autres indications sont en cours d’évaluation dans des essais cliniques : le lymphome malin de haut grade, le myélome, la leucémie lymphoïde chronique, le lymphome de Hodgkin.

Sources : Orphanet

Qui peut donner ?

Des conditions à respecter

Tout le monde peut devenir volontaire au don et décider de donner une chance supplémentaire à un malade de guérir. Mais il faut impérativement respecter les conditions suivantes.

  • être en parfaite santé ;
  • avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans) ;
  • accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

Certaines contre-indications médicales peuvent rendre le don et donc l’inscription impossible.

> Voir les contre-indications

Une compatibilité à établir

Chaque personne possède une « carte d’identité biologique » qui lui est propre. C’est la similitude entre 2 cartes d’identité biologique qui détermine la compatibilité entre 2 personnes, et la possibilité de faire une greffe.

Chaque personne possède sa propre « carte d’identité biologique », transmise génétiquement : le système HLA (antigènes d’histocompatibilité humaine). Il se compose de plusieurs marqueurs spécifiques dont la comparaison entre les personnes permet de déterminer leur compatibilité. Ce système très complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin.

En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur, car il existe 4 possibilités différentes de distribution des antigènes HLA.

Lorsqu’il n’y a pas de donneur compatible dans la fratrie, il est nécessaire de trouver un donneur non apparenté compatible.

Le médecin greffeur fait appel alors au registre France Greffe de Moelle pour y rechercher, tant au niveau national qu’international, un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible de celles du malade. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi chaque inscription sur le registre France Greffe de Moelle compte car elle représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse.

La compatibilité est déterminée à l’étape 3 des étapes jusqu’à l’inscription.

Les 3 grands principes du don

Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse en France : l’anonymat, le libre consentement, et la gratuité. Les personnes inscrites sur le registre France Greffe de Moelle, donneurs volontaires de moelle osseuse, s’engagent dans un acte accepté, anonyme et désintéressé.

Anonymat

La loi française rend l’anonymat obligatoire pour tous les dons de produit d’origine humaine (moelle osseuse, sang, organes, gamètes). Lorsqu’un don est réalisé, le donneur ne connaît pas la personne qui en bénéficiera, et réciproquement pour le receveur. Le donneur accepte donc de donner pour n’importe quel patient en France comme à l’étranger.

Consentements

Lorsque le donneur est sollicité par le registre national pour un don de moelle osseuse, il doit se rendre au Tribunal de Grande Instance de son domicile afin de confirmer son consentement au don de moelle osseuse. Cette démarche permet de recueillir le libre accord du donneur pour le prélèvement ainsi que le fait qu’il ait été correctement informé de la procédure. Ce consentement reste révocable à tout moment.

Gratuité

Aucune rémunération n’est versée au donneur. Son don est gratuit. De son côté, l’établissement de santé qui réalise le prélèvement prend à sa charge les frais d’examens afférents au prélèvement, la totalité des frais d’hospitalisation, les frais de transport ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

Qui encadre le don en France ?

Le registre France Greffe de Moelle

Créé en 1986, le registre France Greffe de Moelle* est au service des malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse mais qui n’ont pas de donneur compatible dans leur fratrie. Il rassemble l’ensemble des volontaires au don de moelle osseuse en France, soit actuellement plus de 210 000 donneurs.

En relation avec les médecins greffeurs, les centres donneurs et les registres internationaux, le registre français centralise les données des donneurs et assure la coordination et l’organisation des prélèvements de moelle osseuse pour le bénéfice de tous les patients, où qu’ils se trouvent dans le monde. Il garantit l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Le registre France Greffe de Moelle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA), association de 79 registres internationaux (soit 24 millions de donneurs dans près de 60 pays) qui édicte des recommandations et des standards Qualité spécifiques aux registres. Il a été le premier registre accrédité par la WMDA en mai 2004 et a reçu sa ré-accréditation en 2009.

*Il est géré par l’Agence de la biomédecine, agence relevant du ministère de la santé.