Tout savoir sur le don de moelle osseuse

Être donneur de moelle osseuse est un engagement personnel fort. Demander son inscription comme donneur de moelle osseuse doit se faire en connaissance de cause. Les thématiques suivantes vous permettront de découvrir et de comprendre l’ensemble des informations essentielles le concernant.

Qu’est-ce que la moelle osseuse ?

La moelle osseuse est indispensable à la vie. Elle assure la production
des cellules souches hématopoïétiques, c’est-à-dire des cellules qui sont
à l’origine des cellules sanguines.

La moelle osseuse a un rôle vital dans le fonctionnement du corps humain. Elle est responsable de la formation de cellules particulières, appelées cellules souches hématopoïétiques, qui produisent l’ensemble des cellules sanguines :

  • les globules rouges qui transportent l’oxygène ;
  • les globules blancs qui luttent contre les infections ;
  • les plaquettes qui arrêtent les saignements.

La moelle osseuse fabrique aussi les cellules de l’immunité, les lymphocytes, chargées de reconnaître et détruire tout élément étranger introduit dans l’organisme.
Elle est présente dans l’ensemble du squelette, et plus particulièrement au niveau des os plats, comme les os du bassin.
Dans certaines maladies, la greffe de moelle osseuse permet de soigner les patients.
Une toute petite partie peut être prélevée chez un donneur compatible dans les os postérieurs du bassin sous anesthésie générale ou par aphérèse, au moyen d’un prélèvement de sang après un traitement médicamenteux quelques jours au préalable.

La moelle osseuse prélevée se reconstitue rapidement en quelques jours.

Les cellules souches hématopoïétiques se trouvent dans la moelle osseuse, mais aussi dans le sang périphérique (après injection de médicament) et dans le sang placentaire (appelé aussi « sang de cordon »).
La greffe de moelle osseuse consiste à transfuser à un malade une quantité donnée de cellules souches hématopoïétiques prélevées à un donneur compatible et en parfaite santé.

Pour soigner quelles maladies ?

Différentes pathologies peuvent nécessiter à un moment donné le recours à un don de moelle osseuse pour une allogreffe (ou greffe allogénique : donneur et receveur sont 2 individus distincts).

Les leucémies

C’est pour ce type de cancers du sang (hémopathies malignes) qu’on pratique le plus de greffes de moelle osseuse. Il existe deux types de leucémie : aiguë ou chronique.

  • La leucémie aiguë
    Elle touche environ 5000 personnes par an en France (surtout les enfants et les personnes âgées). Elle est caractérisée par un nombre anormalement élevé de globules blancs dans le sang. La leucémie aiguë peut être lymphoblastique (LAL) ou myéloblastique (LAM) :
    • leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) : 18,1% des indications d’allogreffes
      Les LAL représentent 75% des cas de leucémies de l’enfant. C’est le premier cancer de l’enfant. Le pic d’incidence survient entre 2 et 5 ans. Le pronostic est aujourd’hui bon. Dans de nombreux cas, le traitement suffit à guérir la maladie, sans besoin de greffe de moelle osseuse.
    • leucémie aiguë myéloblastique (LAM) : 34% des indications d’allogreffes
      L’incidence des LAM chez les enfants de moins de quinze ans est inférieure à 1 cas sur 100 000.
      La chimiothérapie représente le principal traitement des leucémies aiguës et l’indication de greffe de moelle varie en fonction des résultats de la chimiothérapie.
  • La leucémie myéloïde chronique (LMC) : 2,6% des indications d’allogreffes
    La LMC est le syndrome myéloprolifératif le plus fréquent, représentant 15 à 20% de tous les cas de leucémie. Son incidence annuelle a été estimée à 1 à 1,5 cas pour 100 000 personnes. Il existe depuis peu des traitements médicamenteux ciblés (imatinib, dasatinib) donnant de bons résultats. En cas de non réponse, la greffe de moelle osseuse peut alors être indiquée.

L’aplasie médullaire

L’aplasie médullaire est une maladie rare (1 sur 500 000 personnes /an), affectant surtout les enfants ou les adultes jeunes. Elle est caractérisée par un arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse. Elle peut être due à une infection virale (hépatite), à une intoxication chimique ou d’origine inconnue. Les résultats de la greffe sont généralement bons.

L’anémie de Fanconi

Une autre indication, rare également (1/350 000 naissances), est l’anémie de Fanconi : maladie génétique faisant partie des syndromes d’insuffisance médullaire héréditaire qui entraîne une défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse.

Les déficits immunitaires congénitaux chez les enfants

Le déficit immunitaire sévère du nourrisson (enfants-bulles) : il se caractérise par des infections sévères et récurrentes débutant dès les premiers mois de vie. L’incidence est de l’ordre de 1/200 000 naissances. La greffe de moelle osseuse est le seul traitement.

La drépanocytose (ou anémie falciforme)

C’est une anomalie héréditaire de la fabrication des globules rouges qui touche particulièrement les personnes originaires d’Afrique et des Antilles. En France métropolitaine, l’Ile-de-France est la région de prédominance, avec 1 nouveau-né sur 700 atteint. Les indications de greffe sont plus rares.

La β-thalassémie

Anémie héréditaire associée à une déficience de synthèse de l’hémoglobine. Son incidence serait de 100 000 naissances par an pour les formes sévères que l’on rencontre en Asie et autour de la Méditerranée. La France compte 350 à 400 patients. Les indications de greffe sont aussi plus rares.

Le nombre de pathologies pour lesquelles la greffe de CSH est une option thérapeutique est en augmentation. D’autres indications sont en cours d’évaluation dans des essais cliniques : le lymphome malin de haut grade, le myélome, la leucémie lymphoïde chronique, le lymphome de Hodgkin.

Sources: Orphanet [Publication : juillet 2009]

Quelles sont les conditions pour devenir donneur ?

Tout le monde peut devenir volontaire au don et décider de donner une chance supplémentaire à un malade de guérir. Mais il faut impérativement respecter les conditions suivantes.

  • être en parfaite santé;
  • avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans);
  • accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

Certaines contre-indications médicales peuvent rendre le don et donc l’inscription impossible.
> Voir les contre-indications

Un véritable engagement

L’inscription sur le Registre des donneurs de moelle osseuse est une décision personnelle réfléchie qui implique un réel engagement :

  • le donneur accepte de se rendre disponible et de s’organiser lors du prélèvement.
  • entre temps, il s’engage à informer le Registre France Greffe de Moelle de l’Agence de la biomédecine de tout changement concernant son état de santé ou son adresse.
  • Le donneur peut renoncer à son engagement à tout moment sans aucune justification.
  • Le donneur accepte de donner pour n’importe quel patient en France comme à l’étranger.

[Publication : juillet 2009]

Qu’est-ce que le registre France Greffe de Moelle ?

Créé en 1986, le Registre France Greffe de Moelle* est au service des malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse mais qui n’ont pas de donneur compatible dans leur fratrie. Il rassemble l’ensemble des volontaires au don de moelle osseuse en France, soit actuellement plus de 170 000 donneurs.

En relation avec les médecins greffeurs, les centres donneurs et les Registres internationaux, le Registre français centralise les données des donneurs et assure la coordination et l’organisation des prélèvements de moelle osseuse pour le bénéfice de tous les patients, où qu’ils se trouvent dans le monde. Il garantit l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Le Registre France Greffe de Moelle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA), association de 71 Registres internationaux (soit 13 millions de donneurs dans 60 pays) qui édicte des recommandations et des standards Qualité spécifiques aux Registres. Il a été le premier Registre accrédité par la WMDA en mai 2004 et vient de recevoir sa ré-accréditation.

*Il est géré par l’Agence de la biomédecine, établissement relevant du ministère de la santé.

> Cliquez ici pour en savoir plus

[Publication : juillet 2009 // mise à jour : septembre 2009]

Quels sont les 3 grands principes du don ?

Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse en France : l’anonymat, le libre consentement, et la gratuité.
Les personnes inscrites sur le Registre France Greffe de Moelle, donneurs volontaires de moelle osseuse, s’engagent dans un acte accepté, anonyme et désintéressé.

Anonymat

La loi française rend l’anonymat obligatoire pour tous les dons de produit d’origine humaine (moelle osseuse, sang, organes, gamètes). Lorsqu’un don est réalisé, le donneur ne connaît pas la personne qui en bénéficiera, et réciproquement pour le receveur.

Consentement

Lorsque le donneur est sollicité par le Registre national pour un don de moelle osseuse, il doit se rendre au Tribunal de Grande Instance de son domicile afin de confirmer son consentement au don de moelle osseuse. Cette démarche permet de recueillir le libre accord du donneur pour le prélèvement ainsi que le fait qu’il ait été correctement informé de la procédure. Ce consentement reste révocable à tout moment.

Gratuité

Aucune rémunération n’est versée au donneur. Son don est gratuit.
De son côté, l’établissement de santé qui réalise le prélèvement prend à sa charge les frais d’examens afférents au prélèvement, la totalité des frais d’hospitalisation, les frais de transport ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

[Publication : juillet 2009]

Comment déterminer la compatibilité donneur-malade ?

Chaque personne possède une « carte d’identité biologique » qui lui est propre. C’est la similitude entre 2 cartes d’identité biologique qui détermine la compatibilité entre 2 personnes, et la possibilité de faire une greffe.

Chaque personne possède sa propre « carte d’identité biologique », transmise génétiquement : le système HLA (antigènes d’histocompatibilité humaine). Il se compose de plusieurs marqueurs spécifiques dont la comparaison entre les personnes permet de déterminer leur compatibilité. Ce système très complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin.
En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur, car il existe 4 possibilités différentes de distribution des antigènes HLA.

Lorsqu’il n’y a pas de donneur compatible dans la fratrie, il est nécessaire de trouver un donneur non apparenté compatible. Le médecin greffeur fait appel alors au Registre national France Greffe de Moelle pour y rechercher, tant au niveau national qu’international, un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible de celles du malade.
La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare  : 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi chaque inscription sur le Registre national compte car elle représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse.

[Publication : juillet 2009]

Quels sont les 2 types de prélèvement ?

Il existe 2 modes de prélèvement des cellules de la moelle osseuse : le prélèvement dans les os du bassin et le prélèvement dans le sang par aphérèse.
En s’inscrivant, chaque volontaire au don donne son accord pour ces 2 types de prélèvement.

Pourquoi 2 modes de prélèvement ?

Le prélèvement de moelle osseuse intra-osseux permet d’obtenir à la fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant. Le prélèvement par aphérèse permet de ne recueillir que les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité. C’est le médecin qui dans l’intérêt du malade propose le recueil le plus approprié.

  • Prélèvement dans les os du bassin
    La moelle osseuse est prélevée en superficie dans les os postérieurs du bassin sous anesthésie générale (dans des conditions de parfaite stérilité). Cet acte simple nécessite environ 48h d’hospitalisation et ne comporte aucun risque de paralysie. La moelle osseuse se reconstitue rapidement. Le volume prélevé est calculé en fonction du poids du donneur et de celui du malade. Hormis les risques classiques associés à toute forme d’anesthésie, et de manière très exceptionnelle, les risques infectieux et traumatiques aux points de ponction, le don de moelle osseuse est sans danger. Le prélèvement n’est réalisé qu’après avoir vérifié et validé l’aptitude du donneur.
  • Prélèvement par aphérèse
    Les cellules de la moelle osseuse sont prélevées dans le sang. Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament (identique à ce qui est fabriqué naturellement par le corps pour réguler le taux de globules blancs) qui stimule leur production et les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées. 1 à 2 prélèvements (d’une durée de 3 à 4 heures chacun) sont nécessaires sans que le donneur n’ait à subir d’anesthésie générale ni d’hospitalisation.

A noter :
Le prélèvement complémentaire de lymphocytes :
Pour prévenir ou traiter une rechute de la maladie du patient, après avoir été greffé, son donneur peut être rappelé pour un don de cellules appelées lymphocytes. En effet, ces cellules doivent absolument venir du même donneur. Ce don qui intervient dans un délai variable et qui ne concerne qu’un petit nombre de donneurs consiste en un prélèvement de sang. Ce prélèvement par aphérèse simple ne nécessite ni anesthésie, ni médicament et dure environ trois heures.

Comment s’organise un prélèvement ?

Si vous êtes compatible, vous devenez essentiel pour le malade auquel le médecin a prescrit une greffe de moelle osseuse. A ce malade que vous ne connaîtrez jamais, vous allez consacrer environ deux jours.
Le centre donneur vous appelle pour vérifier votre aptitude au don et organiser avec vous les modalités du prélèvement.

Pour s’assurer la sécurité du don pour vous et pour le malade, des examens cliniques et biologiques complémentaires sont pratiqués. Les médecins vous questionneront également sur votre santé en général et sur ce qui, dans votre mode de vie, influe sur elle (notamment en prévision de l’anesthésie générale si le prélèvement se fait par ponction).
Le prélèvement de moelle osseuse se planifie entre 1 et 3 mois à l’avance, ce qui vous permet de prendre les dispositions nécessaires et de vous organiser sereinement.

La législation prévoit la prise en charge des frais liés au prélèvement : frais d’examens et de traitements prescrits, frais d’hospitalisation, frais de transport, frais d’hébergement hors hospitalisation et indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

[Publication : juillet 2009]

La greffe : indication, préparation et déroulement

La greffe est indiquée pour un certain nombre de maladies et à un moment précis dans le traitement de la maladie.

Lorsque la moelle osseuse d’un malade fonctionne de façon anormale et ne produit plus de cellules souches hématopoïétiques, une greffe de moelle osseuse est indiquée. En fonction du malade et de sa pathologie, 2 types de greffe peuvent être pratiqués :

  • soit une autogreffe, utilisant la propre moelle osseuse du malade;
  • soit une allogreffe (ou greffe allogénique) qui permet de remplacer la moelle osseuse malade par une moelle osseuse saine prélevée chez un donneur compatible (familial ou non-familial) et d’utiliser le système immunitaire du donneur sain pour lutter contre la maladie du receveur.

Les 2 indications pour une allogreffe

La greffe de moelle osseuse a pour but la guérison de maladies graves, parfois mortelles, comme :

  1. Les maladies cancéreuses (80% des cas)
    Il s’agit des leucémies, des autres cancers du sang et de certaines atteintes du système ganglionnaire.
  2. Les maladies non malignes
    Il peut s’agir d’aplasies médullaires, c’est-à-dire l’arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse, suite à une hépatite, une intoxication ou sans cause évidente.
    Il peut s’agir aussi de déficit immunitaire sévère du nourrisson, ou de maladies héréditaires de la fabrication des globules rouges (thalassémie ou drépanocytose).

Les étapes de la préparation du patient à la greffe

Avant la greffe, le patient doit recevoir une préparation à la greffe, appelée « chimiothérapie de conditionnement », dont le but est de détruire les cellules malignes restantes dans l’organisme du receveur et, dans le cadre des allogreffes de moelle, de détruire le système immunitaire du receveur afin d’éviter le rejet du greffon.
Les moyens utilisés sont la radiothérapie et la chimiothérapie associées de façons variables en fonction de chaque situation.

Comment se passe la greffe ?

L’injection des cellules souches hématopoïétiques s’effectue en règle générale 24 à 48 heures après la fin de la préparation.
La moelle osseuse est greffée au malade par injection intraveineuse, comme une transfusion, le plus tôt possible après le prélèvement (entre 12 et 36 heures).
Dans de rares cas, les cellules souches périphériques congelées sont décongelées au pied du lit du patient par immersion dans de l’eau stérile à 37° C et immédiatement injectées dans la circulation sanguine du malade.

Comment se déroule le transport du greffon de moelle osseuse ?

La moelle osseuse ne se conserve pas longtemps. Elle est donc transférée du donneur au malade dans les meilleurs délais (entre 12 et 36 heures).

En règle générale, après prélèvement, la moelle osseuse est maintenue à température ambiante pendant son transfert jusqu’au lieu de greffe. Il arrive qu’elle soit réfrigérée à 4°C si ce trajet est trop long.

De façon exceptionnelle, la moelle osseuse peut être congelée pour des raisons purement logistiques liées aux difficultés de transport.

>L’historique de la greffe de moelle osseuse (PDF -155 Ko)

[Publication : juillet 2009]

Les idées fausses

Quelques idées fausses sur la moelle osseuse et son don persistent. Il est important de les surmonter pour devenir volontaire au don, et de les combattre en informant son entourage.

  • 72 % des Français* pensent que la moelle osseuse est prélevée dans la colonne vertébrale.
    Alors, est-ce dangereux de donner sa moelle osseuse ?
    Il ne faut pas confondre moelle osseuse et moelle épinière.
    La moelle osseuse qui sert à la fabrication des cellules sanguines indispensables à la vie est présente dans le centre des os. Tandis que la moelle épinière appartenant au système nerveux se situe, quant à elle, dans la colonne vertébrale.
    Le prélèvement de moelle osseuse ne s’effectue pas dans la colonne vertébrale mais en superficie dans les os postérieurs du bassin, très riche en moelle osseuse. Il n’y a donc pas de risque d’être paralysé à l’issue d’un don de moelle osseuse.
  • 74 % des Français* croient qu’il est facile de trouver un donneur et un malade compatibles*.
    Pourquoi s’inscrire sur le registre national ?
    En réalité, la probabilité de trouver deux individus compatibles en dehors de la fratrie est de 1 chance sur 1 million.
    La compatibilité nécessaire pour une greffe de moelle osseuse fait appel à un système complexe, différent des groupes sanguins. Chaque nouvelle inscription compte et apporte une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

La compatibilité étant très rare et aléatoire, il est impossible pour le donneur de choisir le malade qui bénéficiera de son don. En s’inscrivant sur le registre national, les donneurs acceptent d’être sollicités et de donner un peu de leur moelle osseuse pour des malades qu’ils ne connaîtront jamais, où que ce soit dans le monde.

*Etude menée par LH2 pour L’Agence de la biomédecine en juillet 2007.

Le don de sang de cordon, est-ce une alternative ?

Aujourd’hui, les malades qui souffrent de maladies graves du sang, peuvent être greffés dans certaines situations avec un greffon de sang placentaire, principalement lorsque aucun donneur parfaitement compatible n’est trouvé ni dans leur fratrie ni dans le Registre France Greffe de Moelle.
« Naïves » sur le plan immunologique, ces cellules du sang de cordon sont intéressantes, car générant potentiellement moins de complications immunologiques post-greffes que les cellules souches hématopoïétiques adultes de la moelle osseuse ou du sang périphérique. Néanmoins, elles sont en nombre réduit, ce qui justifie des stratégies particulières de traitement, et peut s’accompagner parfois d’un retard de reconstitution immunitaire. Ce sont les médecins qui choisissent d’utiliser ou non une greffe de sang placentaire en fonction des caractéristiques de la maladie du patient.

Le sang provenant du placenta contient, en effet, des cellules souches hématopoïétiques que l’on peut prélever après la naissance de l’enfant sans danger ni pour lui, ni pour sa mère.

Le don de sang placentaire représente une source complémentaire de cellules souches hématopoïétiques. Il ne se substitue pas au don de moelle osseuse ou de sang périphérique. Il représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Aujourd’hui en France, la collecte du sang de cordon est réalisée par les maternités affiliées au Réseau français de sang placentaire, en partenariat avec les banques autorisées. Créé en 1999 et piloté par l’Agence de la biomédecine, ce réseau regroupe les banques de sang de cordon, qui ont pour rôle d’organiser les prélèvements en collaboration avec ces maternités, effectuer les tests biologiques sur les greffons collectés, les conserver afin qu’elles soient mises à disposition des médecins lorsqu’un malade a besoin d’une greffe.

Les sages-femmes et/ou les obstétriciens de ces maternités sont chargés de donner l’information et recueillir le consentement des futures mères.

[Publication : juillet 2009]

Il manque encore

50000 donneurs d'ici à 2015, plus d'info

Le registre France Greffe de Moelle, registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse, compte actuellement près de 190 000 inscrits.
Or, pour pouvoir mieux répondre aux besoins des malades, un objectif de 240 000 donneurs inscrits a été défini à horizon 2015.

Il manque encore 50 000 inscrits au registre. Cela permettrait à la fois de trouver plus facilement un donneur compatible en France pour les personnes malades en attente de greffe, et de participer encore davantage à la solidarité internationale avec les 71 registres mondiaux partenaires.

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