Tout savoir sur le don

Quelles étapes jusqu'à l'inscription ?

Les quatre étapes jusqu'à l'inscription

Etape 1

Vous prenez le temps de vous informer et de réfléchir à votre l'engagement.

Etape 2

Vous faites votre demande de préinscription sur le site dondemoelleosseuse.fr.
Si vous remplissez toutes les conditions et qu'aucune contre-indication médicale n'est décelée, vous pouvez choisir de recevoir votre dossier d'inscription par courrier chez vous (prélèvement salivaire) ou d'aller, sur rendez-vous, dans le centre donneur le plus proche de votre domicile (prise de sang).

Etape 3

Ca y est ! Vous êtes inscrit(e) sur le registre national des donneurs de moelle osseuse. Vous recevrez ensuite votre carte de donneur de moelle osseuse, symbole de votre engagement.

Etape 4

Vous vous engagez à informer le registre de vos éventuels changements de coordonnées, de préférence via votre espace "donneur" sur le site Internet dondemoelleosseuse.fr. Il est essentiel que vous puissiez être recontacté(e) facilement si un jour vous êtes compatible avec un malade.

 

Qui peut donner ?

Des conditions à respecter

Pour devenir volontaire au don de moelle osseuse et décider de donner une chance supplémentaire à un malade de guérir, il faut impérativement respecter les conditions suivantes :

Condition 1

Avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l'inscription (même si l'on peut rester inscrit(e) et donner des cellules de sa moelle osseuse jusqu'à 60 ans).

Condition 2

Etre en parfaite santé.

Condition 3

Accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang ou un prélèvement salivaire.

LES CONTRE-INDICATIONS

Pour la sécurité du donneur et celle du patient qui pourrait bénéficier du don, des conditions spécifiques avant l’inscription comme donneur de moelle osseuse doivent être respectées. En effet, principalement dans les cas suivants, l’inscription n’est pas possible :

Affections cardiaques, hypertension artérielle, affections respiratoires, maladies du système nerveux, antécédents de cancers, affections métaboliques (diabète, insuffisance hépatique), antécédents de phlébites à répétition ou d’embolie pulmonaire, problèmes dorso-lombaires invalidants, affections neuromusculaires, situation à risque infectieux, œdème de Quincke, surcharge pondérale importante et de façon plus générale, toute prise de médicament à long terme (sauf contraception).

En revanche, les antécédents de transfusion sanguine ne représentent pas une contre-indication au don de moelle.

Il s’agit de prendre le plus de précautions possibles, pour le donneur et pour la personne potentiellement greffée, pour que le don de moelle osseuse reste un geste bien vécu et efficace.

Une compatibilité à établir

Chaque personne possède une « carte d’identité biologique » qui lui est propre. C’est la similitude entre 2 cartes d’identité biologique qui détermine la compatibilité entre 2 personnes, et la possibilité de faire une greffe.

Chaque personne possède sa propre « carte d’identité biologique », transmise génétiquement : le système HLA (antigènes d’histocompatibilité humaine). Il se compose de plusieurs marqueurs spécifiques dont la comparaison entre les personnes permet de déterminer leur compatibilité. Ce système très complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin.

En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur, car il existe 4 possibilités différentes de distribution des antigènes HLA.

Lorsqu’il n’y a pas de donneur compatible dans la fratrie, il est nécessaire de trouver un donneur non apparenté compatible.

Pour ce faire, le médecin greffeur fait alors appel au registre français des donneurs de moelle osseuse, interconnecté avec les autres registres existant dans le monde, pour y rechercher un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible de celles du malade. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : en moyenne, 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi chaque inscription sur le registre France Greffe de Moelle compte car elle représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse.

Les 3 grands principes du don

Donner des cellules de moelle osseuse est un acte altruiste volontaire, anonyme et gratuit. S’inscrire sur le registre national des donneurs, c’est s’engager sur le long terme à donner (un jour peut-être), un peu de cellules de sa moelle osseuse pour aider un malade que l’on ne connait pas à guérir.

Anonymat

Conformément à la loi de bioéthique, le don de moelle osseuse effectué par une personne inscrite sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse est anonyme. Lorsqu’un don est réalisé, le donneur ne connaît pas la personne qui en bénéficiera, et réciproquement pour le receveur. Le donneur accepte donc de donner pour n’importe quel patient en France comme à l’étranger.

Consentement

Lorsque le donneur est sollicité par le registre national pour un don de moelle osseuse, il doit se rendre au Tribunal de Grande Instance de son domicile afin de confirmer son consentement au don de moelle osseuse. Cette démarche permet de recueillir le libre accord du donneur pour le prélèvement ainsi que le fait qu’il ait été correctement informé de la procédure. Ce consentement reste révocable à tout moment.

Gratuité

Aucune rémunération n’est versée au donneur. Son don est gratuit. De son côté, l’établissement de santé qui réalise le prélèvement prend à sa charge les frais d’examens afférents au prélèvement, la totalité des frais d’hospitalisation, les frais de transport ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

Qui encadre le don en France ?

Le registre France Greffe de Moelle GéRé par L'AGENCE DE LA BIOMEDECINE

Créé en 1986, le registre France Greffe de Moelle* est au service des patients qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse mais qui n’ont pas de donneur compatible dans leur fratrie. Il rassemble l’ensemble des volontaires au don de moelle osseuse en France, soit 310 000 donneurs au 31/12/2019.

En relation avec les médecins greffeurs, les centres donneurs et les registres internationaux, le registre français centralise les données des donneurs et assure la coordination et l’organisation des prélèvements de moelle osseuse pour le bénéfice de tous les patients, où qu’ils se trouvent dans le monde. Il garantit l’anonymat entre le donneur et le receveur.

Le registre France Greffe de Moelle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA), association de 73 registres internationaux (soit 36 millions de donneurs dans près de 60 pays) qui édicte des recommandations et des standards Qualité spécifiques aux registres. Il a été le premier registre accrédité par la WMDA en mai 2004 et a reçu sa ré-accréditation en 2009, 2014 puis en 2018.

*Il est géré par l’Agence de la biomédecine, agence relevant du ministère de la santé depuis 2006.

Un don de moelle osseuse, ça sert à quoi ?

A guérir des malades

La moelle osseuse est indispensable à la vie. Elle assure la production des cellules souches hématopoïétiques, c’est-à-dire des cellules qui sont à l’origine des cellules sanguines.

La moelle osseuse a un rôle vital dans le fonctionnement du corps humain.

Elle est responsable de la formation de cellules particulières, appelées cellules souches hématopoïétiques, qui produisent l’ensemble des cellules sanguines :

  • les globules rouges qui transportent l’oxygène
  • les globules blancs qui luttent contre les infections.Et en particulier les cellules de l’immunité, les lymphocytes, chargées de reconnaître et détruire tout élément étranger introduit dans l’organisme.
  • les plaquettes qui arrêtent les saignements

La moelle osseuse est présente dans l’ensemble du squelette, et plus particulièrement au niveau des os plats, comme les os du bassin.

Dans certaines maladies, la greffe de moelle osseuse permet de soigner les patients.

Une toute petite partie de cellules de la moelle osseuse peut être prélevée chez un donneur compatible dans les os postérieurs du bassin sous anesthésie générale ou par aphérèse au moyen d’un prélèvement de sang après un traitement médicamenteux quelques jours au préalable.

La moelle osseuse prélevée se reconstitue rapidement en quelques jours.

La greffe de moelle osseuse consiste à transfuser à un malade les cellules prélevées à un donneur compatible et en parfaite santé.

Le don de sang de cordon, une chance supplémentaire de guérison pour les malades.

Le don de sang de cordon représente une source complémentaire de cellules souches hématopoïétiques. Il ne se substitue pas au don de moelle osseuse ou de sang périphérique. Le don de sang de cordon représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades, principalement lorsque aucun donneur parfaitement compatible n’est trouvé ni dans leur fratrie ni dans le registre France Greffe de Moelle.

« Naïves » sur le plan immunologique, ces cellules du sang de cordon sont intéressantes, car générant potentiellement moins de complications immunologiques post-greffes que les cellules souches hématopoïétiques adultes de la moelle osseuse ou du sang périphérique. Néanmoins, elles sont en nombre réduit, ce qui justifie des stratégies particulières de traitement, et peut s’accompagner parfois d’un retard de reconstitution immunitaire.

Ce sont les médecins qui posent l'indication d'une greffe.

Les sages-femmes et/ou les obstétriciens de ces maternités sont chargés de donner l’information et recueillir le consentement des futures mères.

Pour plus d'informations : www.dondesangdecordon.fr

Un don de moelle osseuse, ça sert à qui ?

Aux patients qui souffrent de maladies graves du sang

Différentes pathologies peuvent nécessiter à un moment donné le recours à un don de moelle osseuse pour une allogreffe (ou greffe allogénique : donneur et receveur sont 2 individus distincts).

Les indications de greffe les plus fréquentes en pédiatrie :

  • Leucémie aiguë lymphoblastique
  • Anomalie congénitale du système immunitaire
  • Aplasie médullaire
  • Leucémie aiguë myéloblastique 
  • Syndrome myélodysplasique

Les indications de greffe les plus fréquentes chez les adultes :

  • Leucémie aiguë myéloblastique 
  • Syndrome myélodysplasique
  • Leucémie aiguë lymphoblastique
  • Lymphome non Hodgkinien
  • Aplasie médullaire

Sources : Rapport d'activité du Registre France Greffe de Moelle 2019

Comment s'effectue ce don

Deux modes de prélèvement

Il existe 2 modes de prélèvement des cellules de la moelle osseuse : le prélèvement dans les os postérieurs du bassin et le prélèvement dans le sang par aphérèse.
En s’inscrivant, chaque volontaire au don donne son accord pour ces deux types de prélèvements.

Pourquoi ?

Le prélèvement de moelle osseuse intra-osseux permet d’obtenir à la fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant. Le prélèvement par aphérèse permet de ne recueillir que les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité. C’est le médecin greffeur qui dans l’intérêt du malade propose le recueil le plus approprié.

1. Prélèvement par aphérèse

Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un biomédicament identique à ce qui est fabriqué naturellement par le corps pour réguler le taux de cellules de la moelle osseuse. Il stimule leur production et les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées.

Un à deux prélèvements (d’une durée de 4 h environ) sont nécessaires. Le prélèvement par aphérèse permet de recueillir les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité.

2. Prélèvement par ponction dans les os postérieurs du bassin

Cet acte nécessite habituellement 48 h d’hospitalisation, il se déroule au bloc opératoire sous anesthésie générale. Le volume prélevé est calculé en fonction du poids du donneur et de celui du malade. Le prélèvement de moelle osseuse ne s'effectue pas dans la colonne vertébrale mais dans les os postérieurs du bassin, il permet de recueillir à la fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant.

C’est le médecin greffeur qui décide du mode de prélèvement le plus approprié pour le malade. On ne peut donc pas choisir son mode de prélèvement.

 

Comment s’organise un prélèvement ?

Illustration étape 1 - Information par le centre donneur

Vous êtes compatible avec un malade qui a besoin d’une greffe de moelle osseuse et êtes contacté(e) par le centre donneur pour fixer un rendez-vous.

Illustration étape 2 - Consultation médicale pré-don

Vous passez un entretien médical ainsi que des examens cliniques et biologiques complémentaires pour vérifier votre état de santé, déceler les éventuelles contre-indications, et assurer la sécurité du don pour vous et pour le malade.

Illustration étape 3 - Dépôt de consentement au TGI

Vous déposez votre consentement au tribunal de grande instance.

Illustration étape 4 - Admission dans un établissement de santé

Vous allez à l’hôpital ou dans un centre EFS pour le prélèvement de cellules de la moelle osseuse. Ce rendez-vous est planifié de 1 à 3 mois à l’avance, ce qui vous permet de vous organiser sereinement. Tous les frais médicaux et non médicaux liés au don sont pris en charge.

Illustration étape 6 - Après le prélèvement

Le greffon, constitué des cellules de la moelle osseuse prélevées chez le donneur, sera transfusé au patient entre 12 et 36 heures après le prélèvement. Vous avez peut-être sauvé une vie !

Illustration étape 7 - Suivi post-don

Trois questionnaires de suivi post-don vous seront remis par le centre donneur : le jour de votre prélèvement, dans le mois qui suit et un an plus tard.

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