Q : Un mot pour exprimer ce que tu as ressenti quand tu as appris que tu étais malade ?
R: Le choc. Principalement parce que j'avais 20 ans, donc je ne m'y attendais pas du tout. Le week-end d'avant, moi j'étais en soirée chez des amis. Le mercredi, j'avais des grosses douleurs au ventre, donc ça a entrainé des rendez-vous chez le médecin traitant en urgence, qui a entraîné un rendez-vous au CHU sur Angers en urgence. Et on m'a annoncé que j'étais en leucémie, et que j'avais un mois et demi de traitement à l'hôpital. Donc, tout s'est enchaîné très très vite derrière.
Q: Un mot pour exprimer ce que tu as ressenti quand tu as appris que tu devais recevoir un greffe de moelle osseuse ?
R : Inattendu. Au début, c'était juste une possibilité qu'il y ait une greffe, quand on m'en a parlé, qu'on m'a annoncé la leucémie, et par la suite, au fur et à mesure des examens qui ont poussé, on m'a de plus en plus parlé d'une greffe, du fait que c'était nécessaire parce qu'on ne savait pas derrière si avec juste les chimiothérapies, j'allais être totalement, on va dire, guérie sur le long terme.
Q : Un mot pour résumer ton attente avant ta greffe de moelle osseuse ?
R : Guérison, je dirais que c'est le terme. La greffe pour moi c'était de derrière, reprendre une vie normale, donc sans la greffe peut-être que je serais encore en traitement, peut-être que je serais encore à l'hôpital, ou que je ferais des allers-retours entre maison et hôpital. Donc c'est vrai que pour moi la greffe c'était vraiment la guérison et retourner à une vie normale.
Q : Un mot pour exprimer ce que tu as ressenti quand tu as appris que tu avais un donneur compatible ?
R : La joie, principalement. J'étais à l'hôpital et mon frère ne pouvait pas donner pour certaines raisons familiales et donc là c'était un peu l'attente du : « Est-ce qu'on va trouver un donneur compatible ou non ? » Et c'est vrai que quand ils m'ont dit : « Falone, on t'a trouvé deux donneurs compatibles. » Donc déjà, j'avais la chance d'en avoir deux. « On va faire les tests et voir qui choisir et comment ça va se passer. » Mais c'est vrai que sur le moment, tu es heureux, t'es content, tu te dis : « C'est bon, ça avance, et on va pouvoir passer à l'étape suivante. »
Q : Un mot pour décrire cette épreuve ?
R : Un combat ? Un combat principalement, c'est vrai que du début à la fin, on nous explique comment ça va se passer. Moi, c'est vrai que j'avais 20 ans, je n'avais jamais eu de fracture, rien d'important qui m'avait amenée à l'hôpital. Donc du jour au lendemain, on passe de jamais être allée à l'hôpital à un mois et demi d'hospitalisation, première fois et derrière, on enchaîne avec une greffe qui est aussi sur un mois et demi à deux mois d'hospitalisation.
Q : Un mot pour apaiser les maux ?
R : Wow ! Dédramatiser, je dirais. La greffe de moelle osseuse, beaucoup pensent que c'est une opération. Alors il faut arrêter avec ça, c'est quelque chose qui se fait assez rapidement. C'est juste qu'on est beaucoup de temps à l'hôpital parce qu'on a des traitements qui sont lourds, mais la greffe en elle-même n'est pas quelque chose de douloureux. C'est quelque chose, moi je sais que la greffe en elle-même, c'est comme une transfusion sanguine, ça a duré une demi-heure, c'était rapide, aides-soignantes, médecins présents. Et après, en fait, c'est tout, ça s'arrête là.
Q : Un mot à faire passer à ton ex-maladie ?
R : À mon ex-maladie ? Bah, elle était sympa mais...Bah, au revoir, hein ! Principalement, si je peux ne plus la revoir, ça m'irait. Juste retourner à l'hôpital pour voir l'équipe et les soignants, ça me suffit. Mais la revoir elle, non merci.
Q : Un mot pour désigner ton donneur ?
R : C'est un peu mon sauveur, je dirais. Sans lui, je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui. Peut-être que je serais décédée, peut-être que je serais morte, peut-être que je serais encore à l'hôpital, c'est vraiment l'incertitude. Donc c'est vrai que sans lui, aujourd'hui, je ne serais pas là. Je ne serais pas là à parler devant tout le monde pour sensibiliser à tout ça. Donc, merci à lui.
Q : Un mot pour l’équipe médicale ?
R : De la reconnaissance pour eux, parce qu'ils m'ont soutenue, ils ont été présents. Moi, j'aime beaucoup retourner à l'hôpital pour les remercier, pour leur dire qu'aujourd'hui, ça va, que j'ai des projets sportifs, que j'ai des projets de vie, que tout va bien et que j'avance. Et leur montrer que tout ce qu'ils ont fait, ça a servi à quelque chose aussi.
Q : Un mot pour encourager un potentiel donneur ?
R : Fonce. Je n'ai pas été donneuse, moi j'ai été receveuse, mais c'est quelque chose qui est très important. Nous, sans ça, on ne peut pas avancer, on peut être bloqué à l'hôpital, on peut même décéder. S'il y a des questions, des inquiétudes, il ne faut pas hésiter à aller voir les équipes. Mais c'est quelque chose qui ne prend pas beaucoup de temps. J'ai des amis qui sont aussi devenus donneurs, qui se sont inscrits sur le registre, qui ont pu, derrière, par un test salivaire ou une prise de sang, déterminer leur groupe, on va dire, et déterminer derrière, en fait, sur la base de données, savoir si à un moment donné, ils allaient être appelés ou non, si nécessité. Grâce à tout ça, derrière, ils vont peut-être pouvoir sauver une vie plus tard.
On te donne l'adresse pour t'inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse : dondemoelleosseuse.fr