FAQ - Thématique

Cercle orange, présentant un médecin installé à son bureau complétant le dossier et répondant aux questions d’un homme installé devant le bureau du médecin. Le but pour le médecin, collecter les informations personnelles du donneurs, réaliser des examens médicaux (clinique et sanguin) environ 3 semaines avant le don pour éviter toutes contre-indications et de répondre à l'ensemble des questions du donneurs.

Vous n’avez pas trouvé la réponse à votre question ?

70% des dons réalisés sont issus de donneurs masculins en France, car les cellules issues de la moelle osseuse des hommes sont dépourvues des anticorps développés par les femmes lors d’une grossesse, qu'elle soit menée à terme ou non. Les fausses couches très précoces, qui peuvent passer inaperçues, produisent également ces anticorps. Or ceux-ci complexifient la prise de greffe chez les patients.

Comme le don de moelle osseuse est un engagement dans le temps (en moyenne on est contacté 8 ans après son inscription), il peut se passer beaucoup d'événements personnels dans la vie d’une femme, avant que celle-ci soit éventuellement appelée à donner. C'est pourquoi, lorsqu’un choix est possible, les hommes sont plus souvent sollicités par les médecins greffeurs pour faire un don.

Attendre un enfant n’empêche pas de s’inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse. En revanche, cela présente une contre-indication pour le don : le prélèvement de moelle osseuse ne sera pas possible pendant toute la grossesse et jusqu’à 6 mois après l’accouchement. Si vous êtes inscrite sur le registre et enceinte, vous devez en informer votre centre donneur afin d’être placée en « contre-indication temporaire ». En effet, tout début de grossesse entraîne une annulation du prélèvement, la recherche d’un autre donneur s’il existe et donc un report de la date de greffe pour le patient. Un test de grossesse est d’ailleurs systématiquement fait chez toute femme en âge de procréer sollicitée pour un don, avant le début de la préparation du patient à la greffe.

Il est possible de s’inscrire dès la majorité et jusqu’à 35 ans inclus (sous réserve d’être en bonne santé). Pourquoi cette limite d’âge ? Car les greffons prélevés sur des personnes jeunes sont plus riches en cellules souches hématopoïétiques : idéal pour une prise de greffe plus rapide pour les patients ! De plus, un donneur est contacté en médiane, 8 ans après son inscription. Donc plus on s’inscrit jeune sur le registre, plus on a de chances d’être sollicité pour aider un patient. 

Vous avez plus de 35 ans et vous ne pouvez pas vous inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse ? La bonne nouvelle, c'est que vous pouvez aider des milliers de patients en faisant un don de sang, de plaquettes, ou de plasma. Renseignez-vous en cliquant ici. 

Les délais de traitement des inscriptions comme donneur de moelle osseuse sont de 1 à 3 mois en général. Ce délai est variable d’une région à l’autre, selon le centre référent dont vous dépendez. Si le centre rencontre un fort afflux de demandes simultanées, ce délai peut se trouver allongé. Il n'est donc pas nécessaire d'effectuer une nouvelle demande d'inscription.

Sachez que ce temps pris à l’inscription n’est pas au détriment des malades car l’inscription comme donneur de moelle osseuse est un engagement de long terme : un volontaire s’inscrit aujourd’hui pour être appelé à faire ce don à un malade inconnu, peut-être dans 1 an, dans 10 ans, peut-être jamais.

En attendant la validation de votre inscription sur le registre, vous pouvez également aider des milliers de patients avec un don de sang, de plaquettes ou de plasma. Ces dons sont essentiels au quotidien. Renseignez-vous en cliquant ici.

 

Vous ne pouvez malheureusement pas vous inscrire donneur(se) si vous êtes concerné(e) par l’un des cas suivants :

  •  affections cardiaques,
  •  hypertension artérielle,
  •  affections respiratoires,
  •  maladies du système nerveux,
  •  affections cancéreuses,
  •  affections métaboliques (diabète, insuffisance hépatique),
  •  traitements par anticoagulants,
  •  antécédents de phlébite ou d’embolie pulmonaire,
  •  problèmes dorso-lombaires,
  •  affections neuromusculaires,
  •  certaines réactions allergiques graves,
  •  surcharge pondérale importante,
  •  situations à risque infectieux,
  •  et, de façon générale, toute prise de médicaments à long terme. 

Vous nous demandez régulièrement si les raisons listées ci-dessous sont des contre-indications à l'inscription : la réponse est non.

  •  Être tatoué(e) ou piercé(e)
  •  Avoir des relations homosexuelles
  •  Avoir eu une transfusion sanguine
  • Être sous contraceptif
  • Consommer du cannabis

Pour s’inscrire comme donneur de moelle osseuse, il est nécessaire d’être en parfaite santé. Si un jour vous êtes appelé(e) à donner, c’est que vous aurez été identifié(e) comme LA personne compatible avec un malade. Pour lui offrir les meilleures chances de guérison, des examens médicaux complémentaires seront réalisés avant votre don et le début de la préparation du patient à la greffe.

 

Il faut d’abord s’assurer de remplir toutes les conditions pour devenir donneur : être en parfaite santé, avoir plus de 18 ans et moins de 36 ans au moment de l’inscription, accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire un prélèvement biologique (sanguin ou salivaire). Une fois la demande d’inscription faite en ligne et le mail de validation reçu et confirmé, vous devrez finaliser votre inscription à domicile en nous retournant un dossier, ou bien vous rendre, sur rendez-vous dans le centre donneur le plus près de chez vous.

Au terme de la demande d’inscription comme donneur de moelle osseuse, il est nécessaire d’effectuer un prélèvement biologique qui sera soit salivaire (comme indiqué dans cette vidéo) soit sanguin. Ce prélèvement est indispensable pour établir la « carte d’identité biologique » du donneur et permettre, par la suite, d’identifier une compatibilité avec un patient. Et si un jour vous êtes compatible, alors vous donnerez un peu de cellules de votre moelle osseuse par prélèvement dans le sang (dans 80% des cas) ou par ponction dans l’os postérieur du bassin.

Vous ne serez appelé(e) à faire un don de moelle osseuse que si vous êtes identifié(e) comme parfaitement compatible avec un patient. En médiane, un donneur inscrit sur le registre français est appelé 8 ans après son inscription. Mais cela peut arriver quelques mois seulement ou de nombreuses années après votre inscription sur le registre…et parfois cela n’arrive jamais. 

En attendant de donner, un jour peut-être, un peu de votre moelle osseuse, vous pouvez aider des milliers de patients avec un don de sang, de plaquettes ou de plasma. Ces dons sont essentiels au quotidien. Renseignez-vous en cliquant ici.

Oui bien sûr, la recherche d’un donneur compatible pour un patient se fait d’abord au sein de la fratrie de ce patient (1 chance sur 4 d’être compatible). Même si vous êtes inscrit(e) sur le registre, vous pourrez donner à un membre de votre famille si besoin.

Bien qu’il s’agisse d’une intention très généreuse de votre part, la probabilité d’être compatible avec un ami est extrêmement faible voire inexistante. On ne peut donner sa moelle osseuse qu’à une personne avec laquelle on partage les mêmes caractéristiques biologiques HLA.  Il n’est pas possible de s’inscrire sur le registre juste pour savoir si on est compatible avec un ami, mais on peut en revanche s'inscrire pour offrir une chance de guérison, un jour peut-être, à un patient que l’on ne connait pas et avec lequel on sera compatible.

Si on ne peut s’inscrire sur le registre que jusqu’à l'âge de 35 ans inclus, il est tout à fait possible de donner sa moelle osseuse jusqu’à ses 60 ans, âge limite de maintien sur le registre, si l’état de santé du donneur le permet bien sûr. 

Si vous avez plus de 60 ans, et que vous souhaitez venir en aide à des milliers de patients, pensez à faire un don de sang, c'est autorisé jusqu'à 70 ans. Renseignez-vous en cliquant ici.

Vous êtes généralement contacté(e) par téléphone mais aussi par mail, courrier etc. si besoin, par le centre donneur qui assure la gestion de votre dossier. Il est donc primordial que vous gardiez vos coordonnées à jour sur le registre, afin de pouvoir être joint(e) facilement le jour où vous serez compatible avec un patient. 

Pas de panique ! Il s’écoule en moyenne entre un et trois mois entre la prise de contact et la réalisation du don. Ceci afin de préparer le patient à recevoir le greffon, mais aussi afin d’effectuer des examens complémentaires pour vous préparer au mieux au don et vous permettre de vous organiser personnellement.

Il y a deux méthodes pour prélever la moelle osseuse chez le donneur :

  • Soit on prélève dans le sang. C’est la pratique la plus courante (80% des dons). Le principe est un peu le même qu’un don de plaquettes sanguines. Vous recevez un médicament quelques jours avant. Il sert à stimuler la production des cellules de la moelle osseuse et à les faire passer des os vers le sang. Pas d’inquiétude : ce produit est identique à ce que le corps fabrique déjà̀ naturellement. Le jour venu, on réalise un prélèvement qui dure environ 4 heures... suivi d’une pause gourmande bien méritée ! Un 2e prélèvement, le lendemain, est parfois nécessaire. 
  • Soit on prélève par ponction dans les os postérieurs du bassin. Cette intervention sous anesthésie générale est simple. Le principe ? On prélève des cellules de la moelle osseuse directement dans l’os du bassin, ce qui permet de les prélever avec leur milieu environnant. On prend juste la quantité́ qu’il faut, selon le poids du donneur et celui du patient. Ni plus, ni moins. Pour ce prélèvement, vous êtes pris en charge 48h à l’hôpital par un personnel qualifié. Le temps de tout bien faire, en parfaite sécurité́ ! 

Il existe deux méthodes pour prélever les cellules de la moelle osseuse. Chacune permet de recueillir un type de greffon différent correspondant aux besoins du patient. C’est donc le médecin-greffeur qui proposera la méthode la plus appropriée, dans l’intérêt du patient.

La législation prévoit la prise en charge des frais médicaux et non-médicaux liés au prélèvement : frais d’examens et de traitements prescrits, frais d’hospitalisation, frais de transport, frais d’hébergement hors hospitalisation et indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

Non, toute personne inscrite sur le registre français s’engage à donner de manière anonyme - un jour peut-être - un peu de cellules de sa moelle osseuse à une personne qu’elle ne connait pas. L’un des principes éthiques du don de moelle osseuse en France est l’anonymat qui vise à protéger les donneurs comme les receveurs. 

Les donneurs vous diront que « ce n’est pas si douloureux ». Pour le prélèvement dans les os du bassin, certaines personnes comparent la sensation ressentie à celle d’un « gros bleu ». Quant à la phase de préparation au prélèvement dans le sang, elle peut donner des symptômes de type grippal. Mais ce n’est pas systématique et, en cas de besoin, de simples antidouleurs suffisent. Dans tous les cas, l’équipe soignante vous entoure et assure votre sécurité médicale avant, pendant et après le don. Le mieux, c’est de regarder les témoignages de donneurs juste ici

Réalisé sur une personne en parfaite santé, le don de moelle osseuse ne présente pas de risque particulier. Et sachez qu’après le don, les cellules de votre moelle osseuse se régénèrent rapidement.

La « cicatrice » laissée par le prélèvement par ponction intra-osseuse sur le corps du donneur n'est que de quelques millimètres… 

Le prélèvement salivaire ou sanguin demandé au moment de l'inscription sur le registre permet d'établir votre "carte d'identité biologique" (typage HLA). Il est donc indispensable pour identifier par la suite une éventuelle compatibilité avec un patient. 

Vous ne serez appelé(e) à faire un don de moelle osseuse qui si et seulement si vous êtes compatible avec un patient. Le prélèvement des cellules de moelle osseuse, quant à lui, se fait soit dans le sang par cytaphérèse, soit dans les os postérieurs du bassin. Ce prélèvement permet de recueillir un peu de cellules de votre moelle osseuse (appelées le greffon) pour qu'elles soient ensuite transfusées au patient au patient dans les 12 à 36 heures.

Un don de moelle osseuse n'est nécessaire et utile que si une compatibilité avec un patient est établie ; compte tenu de la rareté de la compatibilité vous pouvez être appelé(e) à donner un jour dans quelques mois, ou années, voire jamais. 

Par ailleurs, on ne peut pas savoir à l'avance si le patient aura besoin d'un greffon issu d'un don par cytaphérèse ou d'un don par ponction dans les os postérieurs du bassin. C'est en fonction de l'âge, de la maladie et de son stade, que le mode de don sera choisi par le médecin greffeur. 

Un typage HLA se compose d’un ensemble d’antigènes particulièrement complexe. Sa réalisation demande du temps car elle nécessite l’intervention de biologistes spécialisés et le recours à des équipements de séquençage nouvelle génération de haute qualité.

Pour rappel, le typage HLA d’un patient, c’est sa carte d’identité immunologique réalisée à partir de l’échantillon de salive du kit salivaire reçu avec son dossier à domicile ou la prise de sang réalisée lors de son rendez-vous dans un centre donneur. C’est à partir du typage HLA que le registre national peut effectuer une recherche sur son propre fichier puis à l’international, afin de trouver des donneurs compatibles avec des malades en attente de greffe.

Cela n’a donc rien à voir avec un résultat de test de dépistage obtenu en 15 minutes. Si un jour vous êtes identifié(e) comme compatible avec un malade, nous vous contacterons. Le délai moyen pour être appelé(e) à donner est de 8 ans. Cela peut être plus rapide mais aussi ne jamais arriver.

S’inscrire comme donneur de moelle osseuse est un acte altruiste et anonyme qui nécessite réflexion car c’est un engagement dans la durée pour, peut-être un jour, aider un malade que l’on ne connait pas à guérir. 

Il faut savoir qu’on ne peut faire un don de moelle osseuse qu’à une personne avec laquelle on partage les mêmes caractéristiques biologiques HLA, et cette compatibilité entre deux personne est rare. S’il n’est pas possible de s’inscrire simplement pour savoir si on est compatible et donner pour un malade en particulier, on peut bien évidemment s'inscrire comme donneur pour augmenter les chances de guérison pour l’ensemble des patients en France et à travers le monde.

Et si vous ne pouvez pas devenir donneur de moelle osseuse, sachez que vous pouvez vous mobiliser autrement : nous avons besoin d'ambassadeurs pour faire connaître le don de moelle osseuse ! Motiver de nouvelles personnes de 18-35 ans à s'inscrire sur le registre des donneurs volontaires, c'est aussi participer à sauver des vies. Pour vous accompagner, des outils sont à votre disposition dans la rubrique "Mobilisez-vous".

Dans tous les cas, un grand merci à vous pour votre solidarité.

Le registre français est actuellement composé d'environ 30% d'hommes alors qu'ils représentent 70% des donneurs prélevés. Lorsqu'un choix est possible, les médecins privilégient les donneurs nés garçons, porteurs des gènes XY, dont les greffons offrent une meilleure tolérance pour les patients car ils ne produisent par certains anticorps développés naturellement par les personnes menstruées. Toute personne âgée de 18 à 35 ans est évidemment bienvenue sur le registre, à condition qu'elle ne prenne pas de traitements de longue durée (y compris hormonaux) et que son état de santé soit excellent !

Si votre retour est programmé et que vous envisagez de rester ensuite en France, vous pouvez faire votre demande d'inscription depuis votre lieu de résidence, idéalement 1 semaine à 15 jours avant votre réinstallation. 

Lors de votre demande d’inscription, vous devrez en revanche impérativement indiquer une adresse française afin que nous puissions vous faire suivre votre dossier avec le kit de prélèvement salivaire, qu'il faudra nous renvoyer une fois complété. 

Par la suite, pensez à mettre à jour vos coordonnées si jamais elles venaient à nouveau à changer.